Quand la malvoyance s’installe

La malvoyance acquise au cours de la vie touche un nombre croissant de personnes, principalement les personnes âgées. Les répercussions et les difficultés rencontrées au quotidien demeurent encore largement méconnues. Pourtant, il est possible de maintenir ou de retrouver une autonomie en aménageant son environnement ou en adaptant ses gestes.

Ce guide est le produit d’un collectif de professionnels, de représentants associatifs et de personnes malvoyantes. Il apporte quelques réponses pratiques qui se posent à celles et ceux qui perdent la vue : Puis-je continuer à sortir dans la rue ? Comment lire des livres ? Comment garder mes relations ?

Il a été conçu pour être un outil d’échange entre les personnes concernées et leur entourage familial, amical et professionnel.

Mode d’emploi du guide

Pour faciliter la lecture :

• les témoignages se repèrent à l’aide de guillemets orange et . A noter : certains prénoms ont été changés pour préserver l’anonymat des personnes.
• les parties qui figurent sur fond vert s’adressent plus particulièrement à l’entourage, familial ou professionnel
• enfin, pour choisir la taille des caractères ou le mode de lecture, vous pouvez télécharger ce guide via les sites Internet de l’INPES ou de la Fondation de France www.inpes.sante.fr ou www.fdf.org

Préface

Les personnes atteintes par une déficience visuelle acquise à l’âge adulte rencontrent des difficultés spécifiques dans leur vie quotidienne. Ces répercussions demeurent largement méconnues ; elles touchent pourtant un nombre croissant de personnes en raison du vieillissement de la population. La Fondation de France et l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ont souhaité s’associer pour réaliser un ouvrage destiné à informer et accompagner les personnes concernées et leur entourage.

Créée pour aider les personnes en difficulté, la Fondation de France soutient, grâce à ses donateurs, des projets qui proposent des réponses innovantes aux besoins d’une société en constante évolution dans les domaines de la santé, de la recherche médicale, de la culture, de l’environnement et des solidarités. L’autonomie, la responsabilité et la dignité des personnes sont au centre de ses préoccupations. Ces valeurs se traduisent dans les programmes que la Fondation développe en s’attachant autant à la personne elle-même qu’à son environnement, sa famille, les professionnels avec qui elle peut être en contact, son quartier.

L’INPES, établissement public sous tutelle du ministère de la Santé, est en charge d’enquêtes nationales, de campagnes de prévention sur des priorités de santé publique et du développement de l’éducation pour la santé, et, à ce titre, met à disposition du grand public et des professionnels un certain nombre d’outils. Dans le cadre de son programme « personnes âgées », l’Institut développe des supports de prévention ou d’accompagnement à la survenue d’incapacités, destinés aux personnes elles-mêmes ainsi qu’à leur entourage familial et professionnel. Ce travail doit contribuer à préserver l’autonomie et la qualité de vie des personnes âgées.

Cette collaboration éditoriale s’est appuyée sur le fonds scientifique élaboré par un collectif de professionnels, de représentants associatifs et de personnes en situation de handicap. La diversité des approches qui en résulte apporte des réponses pratiques pour améliorer la vie quotidienne tout en facilitant le dialogue avec l’entourage et les professionnels.

Philippe Lamoureux
Directeur général de l’INPES
Francis Charhon
Directeur général de la Fondation de France

Crédits et remerciements

Direction de la collection Philippe Lamoureux
Édition Cécile Allaire

Institut national de prévention et d’éducation pour la santé
42, boulevard de la Libération
93203 Saint-Denis cedex France

L’INPES autorise l’utilisation et la reproduction des données de ce document sous réserve de la mention des sources.

Pour nous citer : Holzschuch C., Allaire C., Bertholet L., Agius C., Méheust C., (dir.) Quand la malvoyance s’installe. Guide pratique à l’usage des adultes et de leur entourage. Saint-Denis : INPES, coll. Varia, 2008 : 160 pages.

ISBN 978-2-9161-9208-6

Cet ouvrage a été réalisé sous la direction de :

• Chantal Holzschuch, ergothérapeute spécialisée en déficience visuelle, membre du comité Personnes handicapées de la Fondation de France
• Cécile Allaire et Laetitia Bertholet puis Catherine Agius, responsables du programme Personnes handicapées de la Fondation de France
• Claire Méheust, directrice des éditions et des stratégies de diffusion à l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé

Les auteurs

• Dominique Bertucat, présidente, association Les yeux en promenade
• Nadine Dutier, ergothérapeute spécialisée en déficience visuelle, formatrice, Association pour les personnes aveugles et malvoyantes (Apam)
• Jacques Fournier, responsable projet accessibilité, Association Valentin Haüy (AVH)
• Nadège Guilloteau-Suire, ergothérapeute spécialisée en déficience visuelle, Institut les Hauts-Thébaudières
• Jacqueline Laffargue, vice-présidente, chargée de communication à l’université du temps libre, Office aquitain de recherches, d’études, d’information et de liaison sur les problèmes des personnes âgées (Oareil)
• Caroline Landel, ergothérapeute, Association gériatrique de l’est parisien (Agep)
• Dr Béatrice Le Bail, médecin ophtalmologiste, Organisation pour la prévention de la cécité (OPC) et Association francophone des professionnels de basse vision (Ariba)
• Jean-Pierre Lepoivre, opticien spécialisé en basse vision
• Dominique Martin, orthoptiste, hôpital Lariboisière et Association francophone des professionnels de basse vision (Ariba)

L’animation du groupe de travail a été assurée par : Anne Dehaeze, consultante

Les auteurs remercient

Pour leur relecture attentive et leur validation scientifique :

• Maurice Beccari, directeur, Fédération nationale pour l’insertion des personnes sourdes et des personnes aveugles en France (Fisaf)
• Dr Françoise Breau, pédiatre ayant travaillé auprès d’enfants déficients sensoriels
• Dr Claude Chambet, médecin de rééducation et Marilyne Dazat, psychologue, Association pour les personnes aveugles et malvoyantes (Apam)
• Dr Yves Cohen, médecin ophtalmologiste
• Jean-Jacques Frayssinet, président d’honneur et Luc Licari, directeur de la communication, Rétina France
• Dr Pascale Gilbert, médecin de santé publique et Grégoire François-Dainville, juriste, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)
• Florence Leduc, directrice adjointe, Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domi¬ciles (Una)
• Marie-Odile Pataut-Renard, orthoptiste, Association francophone des professionnels de basse vision (Ariba)
• Pr Pierre Pfitzenmeyer, chef de service de gériatrie, Centre hospitalier universitaire de Dijon
• Pr Yves Pouliquen, Organisation pour la prévention de la cécité (OPC)
• Georgette Vermote, présidente fédérale et Marylène Boume, auxiliaire de vie sociale, fédération départementale d’Aide à domicile en milieu rural (ADMR) de la Drôme

Avant-propos

Perdre une partie de ses capacités visuelles est un choc qui vous laisse, vous et vos proches, désemparés.

Vous avez été surpris par la survenue de votre malvoyance alors que, jusque-là, vous aviez une bonne vue et aviez toujours suivi les conseils et les traitements prescrits par votre ophtalmologiste. Il vous a dit que vous ne deviendriez pas aveugle mais, à ce jour, vous vous demandez comment vivre avec cette très mauvaise vision. Vos proches cherchent avec vous des solutions ou suggestions pour vous faciliter la vie alors que tout vous semble difficile : les déplacements, les actes de la vie courante, la lecture ou encore la rédaction du courrier.

Peu de données précisent le nombre de personnes devenues malvoyantes en France, ni ce que représente leur quotidien. La malvoyance acquise au cours de la vie englobe des réalités très diverses qui vont de la difficulté à lire au renoncement à certaines activités comme la conduite automobile. Les modes de compensation, également très divers, vont du développement des autres sens à l’aide électronique, en passant par un éclairage renforcé ou des lunettes adaptées.

Ce sont les personnes âgées qui payent le plus lourd tribut à la déficience visuelle. Trop fréquemment, leur mauvaise vue est attribuée à leur âge et non à une pathologie oculaire ou à un environnement inadapté. Pourtant, une réflexion sur l’aménagement de l’environnement est nécessaire pour éviter des conséquences parfois graves, telles que les chutes. Il s’agit d’un problème de santé publique.

Ce guide pratique est principalement destiné à vous qui venez d’être confronté à la malvoyance. L’objectif est de vous faire prendre conscience des ressources que vous possédez et que vous pouvez explorer, de vous ouvrir de nouvelles possibilités : aménagements simples et peu coûteux de votre logement, personnes ressources sur lesquelles vous appuyer, conseils en aides techniques qui vous facilitent la vie. Ce guide vous accompagne également dans votre vie sociale, car il permet à votre entourage familial, amical et professionnel de mieux comprendre ce que vous vivez.

C’est à vous d’expérimenter, de choisir d’éventuels changements d’habitudes et d’y associer vos proches pour trouver ensemble une nouvelle organisation.

Ce guide a bien sûr ses limites puisqu’il ne peut prendre en compte la diversité des situations : âge, santé physique, stade d’évolution de la malvoyance, parcours personnel, etc.

Élaboré avec des personnes dans la même situation que vous et des professionnels expérimentés, cet ouvrage a été pensé pour vous aider et vous accompagner.

À vous d’y choisir ce qui vous intéresse.

Chantal Holzschuch
Ergothérapeute spécialisée en déficience visuelle

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