La malvoyance et vous : idées reçues et vécu difficile

Il y a peu, vous ignoriez tout de la malvoyance ; voici quelques réponses aux questions que vous vous posez et un panorama des réactions les plus fréquentes à l’annonce de la maladie.

Des idées reçues sur la malvoyance

De nombreuses erreurs sont énoncées sur la malvoyance et il vous est difficile de démêler le vrai du faux.

1. Les yeux s’usent avec l’âge. Vrai et Faux : ce n’est pas l’âge qui use les yeux mais les maladies qui surviennent avec l’âge : cataracte, DMLA, etc.
2. Les yeux clairs sont plus fragiles que les yeux de couleur foncée. Faux : la couleur n’influe pas sur la fragilité de l’œil.
3. L’hérédité joue un rôle dans la déficience visuelle. Vrai : ce rôle est clairement mis en évidence pour la DMLA et le glaucome.
4. L’hypertension est responsable de la basse vision. Vrai et Faux : il faut différencier l’hypertension artérielle de l’hypertonie oculaire à l’origine du glaucome.
5. Les larmes abîment les yeux. Faux : c’est l’insuffisance de larmes qui peut être source de gêne oculaire.
6. Les écrans de télévision et d’ordinateur sont dangereux pour les yeux. Faux : les écrans n’abîment pas les yeux ; on les utilise même pour stimuler la fonction visuelle grâce à des logiciels spécifiques de réadaptation. La fatigue qui peut être ressentie est facilement compensée par une correction optique adaptée, des larmes artificielles ou selon les cas, de la rééducation orthoptique.
7. La carence en vitamines est responsable de la perte de vision. Vrai : l’équilibre alimentaire favorise le bon fonctionnement de l’œil. La carence en vitamines est un facteur aggravant favorisant la dégénérescence maculaire, mais on ne peut imputer cette maladie aux seuls facteurs alimentaires. Consommez des vitamines (A, B, E), des oméga 3, des aliments antioxydants et antiradicalaires. Abusez des aliments de couleur verte ! Ils en sont riches.
8. La pollution altère la vision. Faux : sauf en cas d’allergie spécifique.
9. Le soleil est néfaste pour les yeux. Vrai : les infrarouges et les ultraviolets sont nocifs pour les différentes structures oculaires. Protégez-vous !
10. Le travail minutieux à la lumière électrique fatigue les yeux. Faux : un éclairage adapté soulage la fatigue visuelle.
11. Au soleil, le port de lunettes aux verres teintés protège suffisamment les yeux. Vrai : si les filtres de vos lunettes sont de bonne qualité ; cette protection peut être complétée par le port d’une visière ou d’une casquette.
12. Le froid et le vent ont un effet néfaste sur les yeux. Faux : sauf en cas d’exposition extrême au pôle Nord. Le froid et le vent sont souvent sources d’un larmoiement réactionnel désagréable mais non grave.
13. Chacun possède un capital visuel ; il ne faut pas le gaspiller. Faux : plus on s’en sert, moins il s’use ! Comme la mémoire, votre vision s’améliore avec l’entraînement.
14. Il ne faut pas hésiter à se faire opérer pour améliorer sa vision. Vrai et Faux : l’indication opératoire est posée en fonction de la pathologie et des risques éventuels. N’hésitez pas à en parler à votre ophtalmologiste.
15. Il n’y a rien à faire et il est inutile de consulter régulièrement un ophtalmologiste. Faux : la surveillance de l’état oculaire est indispensable même chez les personnes déficientes visuelles. Continuez à consulter régulièrement votre ophtalmologiste.
16. La rééducation visuelle n’est pas efficace pour les personnes vieillissantes. Faux : il n’existe aucune limite d’âge pour la réadaptation en basse vision.
17. Il faut éviter de bouger les yeux ; il est préférable de tourner la tête. Faux : quel que soit l’état de votre vision, les yeux bougent et c’est normal !
18. Il faut faire, chaque jour, plusieurs pauses dans le noir. Faux : le noir ne présente aucun intérêt pour préserver la vue. Néanmoins, des pauses ou un changement d’activité peuvent vous être nécessaires.
19. Se pencher risque de provoquer des hémorragies rétiniennes ; les sports violents sont déconseillés. Vrai et Faux : il faut éviter les chocs directs sur l’œil. En cas de doute, posez la question à votre ophtalmologiste.
20. Voyager en avion est dangereux. Faux : sauf dans certains cas très particuliers : hémorragies rétiniennes importantes, intervention récente de décollement de rétine avec gaz expansif.

André P., 75 ans

Quand j’ai appris qu’il me restait 1/50e de vision à l’œil gauche et 1/10e à l’œil droit, j’ai cru avoir dilapidé mon « capital » visuel. Plongé dans un état de sidération, j’ai pensé devoir ménager ce qu’il me restait et qui était si précieux.

J’ai donc vécu plusieurs semaines les yeux à demi fermés ou avec un bandeau ; je n’osais pas tourner la tête ou les yeux de crainte de tout perdre.

Je considérais ce reste de vision comme tellement précieux que je devais, non seulement m’en contenter, mais l’économiser judicieusement pour qu’il dure le plus longtemps possible. Quel soulagement quand on m’a encouragé, au contraire, à l’utiliser au maximum !

Un vécu difficile

L’annonce de la gravité de l’atteinte, son irréversibilité et l’expérience d’un certain nombre de renoncements ont un impact différent selon la personnalité et le mode de vie. Vous pourrez peut-être vous retrouver dans l’un ou l’autre de ces profils.

Inhibition et sentiment d’injustice

Bernard est resté pétrifié et incapable de réagir durant de longues semaines. Il n’arrivait plus à raisonner, à envisager des solutions de remplacement pour faire face aux difficultés de sa vie quotidienne. Il se répétait sans cesse « je n’y vois plus, je ne peux plus lire, écrire, me déplacer... »

Il osait à peine bouger, ne participait plus aux projets familiaux, se désintéressait de son entourage. A suivi la révolte : « Pourquoi cela m’arrive-t-il, à moi ? Je n’ai pas fait d’excès particuliers, j’ai eu une vie des plus normales, pourquoi moi ? »

Après la révolte, la panique : « Que vais-je devenir ? Comment me repérer dans cet environnement sombre, mouvant, où je ne reconnais plus rien ? »

Sentiment de culpabilité

Leila s’interroge sans cesse sur les erreurs commises, les imprudences faites ; elle se culpabilise continuellement : « Me suis-je trop exposée au soleil ? Ai-je lu de manière excessive à la lumière électrique ? Mon alimentation était-elle trop riche... ou trop pauvre ? » Sa culpabilité, la peur d’aggraver son état la rendent plus maladroite encore.

La recherche d’un traitement miracle

Jean est un homme énergique : il pense que son médecin n’est pas assez informé ou trop prudent. C’est donc à lui qu’incombe la tâche de rechercher le spécialiste et les médicaments capables de le guérir.

Son médecin lui affirme que c’est irréversible ? À l’époque de l’électronique, « on » doit trouver les méthodes et les produits nécessaires au rétablissement de ses facultés visuelles. Alors il multiplie consultations et examens, accumule les informations sur des remèdes ou des opérations « miracle ».

La recherche de bénéfices secondaires

Ann, non seulement se décharge de toute tâche sur son entourage, mais demande toujours plus d’attention et de dévouement. Elle refuse tout effort ; elle se considère handicapée et exige que les autres soient à son entière disposition. Cette attitude masque sans doute son inquiétude de ne plus voir comme avant.

La dépression

Rosa se néglige et, parfois, refuse de se laver : « À quoi bon vivre, dit-elle, qui me regardera maintenant ? » ; elle a jeté tous ses produits de maquillage, oublie de prendre des médicaments indispensables. Elle dit être dégoûtée d’elle-même, refuse obstinément de sortir et de rencontrer quiconque. Totalement submergée par la peur et les difficultés, Rosa sombre dans la dépression.

Le refus du handicap

Alain affirme que sa vision est suffisante et qu’il peut continuer à conduire, à bricoler. Il s’est entaillé profondément un doigt ? Uniquement par distraction ! Il a renversé une barrière ? Parce qu’elle était mal signalée.

Alain prend des risques et déploie une grande énergie pour se prouver, et prouver à son entourage, que sa vision est sinon normale, du moins très acceptable. Quand sa famille lui suggère d’abandonner la conduite automobile, il se montre agressif... autant d’attitudes qui masquent sa peur.

L’autonomie à tout prix

Paule, après une période difficile, a décidé de se battre. Elle veut continuer à vivre plei¬nement sa vie familiale et sociale. Elle a entrepris une rééducation car elle veut abso¬lument retrouver autonomie et indépendance. Elle n’accepte que les aides indispensables et s’efforce de faire le maximum de choses elle- même. Inutile de la materner, de la protéger ; elle ne tient pas à des égards particuliers ni à un traitement de faveur. Elle a décidé d’oublier le plus souvent possible sa gêne visuelle et de la faire oublier aux autres, quelles qu’en soient les conséquences.

Parfois ces différentes phases se succèdent ou cohabitent ; chacune reflète de façon différente les difficultés ressenties.