Vous et vos proches : un vécu en décalage

Vos proches sont souvent désemparés par vos réactions, parfois imprévisibles et contradictoires. Par ailleurs, l’évolution et le caractère fluctuant de votre vision, selon votre fatigue, la lumière, l’éclairage, l’emplacement des choses sont aussi difficiles à comprendre pour eux que pour vous. Ils vous soupçonnent parfois de simulation mais partagent la souffrance que vous ressentez. Ils l’expriment à leur façon, pas toujours compréhensible pour vous.

Votre entourage s’interroge :

• Comment vous faire comprendre que votre image reste intacte dans leur esprit et leur cœur et que votre perte visuelle n’altère en rien leur estime et leur tendresse ?
• Faut-il vous assister en toute chose, vous épargner tout effort, toute démarche susceptible de vous rappeler votre perte visuelle ?
• Doivent-ils vous plaindre pour que vous vous sentiez reconnu dans votre épreuve ?
• Doivent-ils vous encourager à rechercher vous- même des solutions adaptées même si vous n’avez pas encore apprivoisé vos difficultés ?
• Comment vous aider sans vous infantiliser ou accroître votre dépendance ? Comment vous soutenir sans anticiper vos besoins et faire à votre place ?

Vous et vos proches risquez d’être pris dans un nœud d’incompréhension et de ressentiment réciproques. Au quotidien, chacun va devoir s’adapter à une nouvelle vie. Pensez que vos proches parcourent un autre chemin que le vôtre pour vous rejoindre. N’hésitez pas à nommer vos difficultés et à faire appel, si besoin, à un professionnel ou une personne extérieure à votre cercle affectif pour vous aider à en parler. Un nouvel équilibre est à reconstruire pour tous.

Dominique B., 50 ans

Décalage ou un pas en avant, un pas en arrière... Notre parcours est lié à notre histoire. Il nous faut intégrer notre douleur avant de l’avouer. À ce moment une partie du chemin est parcouru. Admettre que nos gestes soient plus lents, moins précis, accepter notre hésitation devant l’inconnu, et parler de notre peur du lendemain, de notre désarroi voire de notre révolte.

L’autre, notre compagnon de tous les jours, qui pose son regard sur nos blessures, garde sa douleur, et chacun cultive son isolement. Cette souffrance est un refuge qui nous empêche de communiquer. Mais nous, nous savons qu’il faut avancer, progresser, essayer de vivre comme avant. Construire ses repères dans sa maison, dans sa tête, et dans son cœur. Ne pas laisser s’infiltrer cette petite voix qui nous suggère de tout lâcher. C’est notre évidence, mais pour l’autre, notre compagnon d’infortune, c’est un constat, une désolation, un coup dur ! Nous avons toujours un pas d’avance, un pas qui nous permet d’anticiper, de gagner du temps sur l’acceptation de l’autre.

Lorsque peu à peu, les doigts se touchent, les mots font mouche, la douleur s’estompe car le combat devant le handicap devient alliance.

Alors seulement, la douceur peut s’installer pour apaiser notre soif de voir ou de revoir.

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